Mijn blog berichten lezen ??

Dit blog is opgezet met de intentie om familie, vrienden en belangstellenden te informeren over sarcoïdose.

Ook is te lezen hoe sarcoïdose ons leven beïnvloedt.  En welke eventuele behandelingen en onderzoeken gestart zijn.

Door regelmatig ons verhaal hier te publiceren ontstaat er een dagboek.   Een dagboek is iets persoonlijks.

Een aantal weblog delen zijn dan ook niet (meer) vrij toegankelijk.  Soms volledig privé, soms is een wachtwoord nodig.  Het wachtwoord wordt door ons verstrekt.  Het privé gedeelte staat open voor ” geregistreerde ” gebruikers in de database.   Een ander weblog is volledig openbaar in volgen.

Wachtwoord aanvragen?

Stuur via het onderstaande tekst venster, een bericht naar de webmaster,met daarin je naam, e-mail adres, kenmerk wachtwoord en eventuele aanvullende omschrijving.  Het wachtwoord zal na verificatie en “goedkeur”, per e mail worden toegestuurd.

Als je reeds een wachtwoord hebt ontvangen is de indeling van het bovenstaande “tekst venster” geschikt voor het uitwisselen van berichten met Arie’s blog

Advertenties

Internationale behandelstandaard longsarcoïdose in de maak

https://www.julesprast.nl/2019/04/28/internationale-behandelstandaard-longsarcoidose-in-de-maak/

Complimentje voor jou

https://wp.me/p88VJh-11Y

Rare disease day 2019

https://wp.me/p88VJh-11X

Sarco in het nieuws

Item in het RTL Nieuws van zaterdag 15 december 2018.

Aandacht voor deze onbekende ziekte.

Goed gedaan Rob.

https://vonjot.nl/sarco-in-het-nieuws/

Operatie geslaagd…!

Gisteren is in het UMCG, operatief het “lipoom” uit mijn onderbuik gehaald.

Omdat nu middels beeldvorming door MRI duidelijk was hoe en waar het “lipoom” precies zat, was de operatie relatief eenvoudig.

Alles eruit kunnen halen en vlgs chirurg was het toch nog een behoorlijk groot “gezwel”.

Standaard wordt het materiaal door de PA onderzocht. Over aantal dagen verneem ik daar het resultaat van.

Nu verder thuis herstellen en weer aan sterken.

Wond pijn klachten tot nu toe met mijn standaard medicatie goed te handelen.

Kledingkeuze is relatief eenvoudig. #joggingbroek 😊

Mentale en Fysieke verbetering #sarcoïdose

Na drie jaar van intensieve samenwerking en opbouw, vandaag afscheid genomen van mijn haptonoom en fysiotherapeut.
.

Gestart als een iemand die z’n eigen “ik” helemaal opnieuw moest ontdekken en waar de Haptonomie mij mentaal flinke stappen voorwaarts heeft geholpen tot en met de fysieke vooruitgang door de combinatie met sportfysio.

Van onbewust-onbekwaam naar bewust-onbekwaam naar bewust-bekwaam tot nu onbewust-bekwaam.

“Nieuwe” ik is mentaal compleet en sterk. Hierdoor is het niet meer nodig om nog Haptonomie te volgen en kan ik de sportfysio dichter bij huis houden.

Vanwege mijn chronische indicate kan ik gelukkig makkelijk switchen naar andere praktijk. Vorige week al even kennis gemaakt met mijn nieuwe therapeut om te voelen of er ook een klik is en wat haar beleving, aandacht en kennis is van de ziekte sarcoïdose.

Fysiek moet ik blijven werken aan mijn conditie om stabiel te blijven. Daarom 2 x per week naar de (sport) therapeut.

Eerste indruk was goed.
De toekomst zal verder uit wijzen hoe het zich ontwikkeld.

Maandag a.s. mijn eerste sportfysio afspraak in de nieuwe praktijk

Oordeel….

Operatie “lipoom” uitgesteld

Vandaag naar het UMCG.

Het “vet gezwel”, vlgs HA een zgn Lipoom, zou weggehaald worden uit mijn buik.

De HA gaf aan dit zelf ook wel te kunnen, maar dat heb ik geweigerd, gezien mijn status van sarcoïdose.🤔.

Ik wil de regie in eigen hand houden en opnieuw blijkt dit een goede beslissing te zijn geweest.

In het UMCG was de chirurg snel helder over wat er ging gebeuren.

NIETS

Waarom niets?

De chirurg heeft geen goede beeldvorming van wat er in mijn buik zit en het is inmiddels te groot om zonder risico en vervolg onderzoek zomaar weg te halen.

Er zal dus een MRI worden gemaakt van de omgeving waar het “gezwel” zit.

Daarna plan van aanpak bespreken en vervolg actie plannen.

Er zit nog een andere “ingreep” in het vat, misschien kunnen we dit mooi combineren😉.
Ik denk zelf dat het uit praktische overweging niet kan hoor! 💪😎

Al met al zullen mijn bezoeken aan het UMCG weer wat frequenter zijn dan de afgelopen twee jaar.

Tis niet anders.

Passend…

Omdenken.nl er net even anders mee omgaan….

Parasarcoïdose – voorbij het granuloom

Weer een stukje van de puzzel die op z’n plaats valt. https://wp.me/p55F75-3U6